Wenn die Liebe zu deinem Kind dich Berge versetzen lässt – Ein Gastbeitrag von Nicole von “Prinzessinuffmbersch”

Inhaltsverzeichnis

Intro zum ersten Gastbeitrag aus der Reihe Elternsein & Inklusion

Elternsein & Inklusion. Nicole hat mit ihrem Blog https://www.prinzessin-uffm-bersch.de nicht nur einen Ort geschaffen an dem sie die Tabuthemen Brustkrebs & Behinderung aus eigener Erfahrung anspricht, sondern auch einen Ort, an dem sie zeigt, dass das Leben auch mit Krebs und Behinderung unheimlich wertvoll sein kann! Ich freue mich also wirklich von ♥️-en, dass sie hier zwei Gastbeiträge verfasst hat und so offen & ehrlich über das Muttersein & Leben mit einem Kind mit Behinderung spricht!

Muttersein oder wie alles begann…

Mein Sohn Justin wurde im April 1997 als scheinbar gesundes Kind geboren. Doch schon nach wenigen Wochen fielen erste Entwicklungsverzögerungen auf, die seine Kinderärzte anfänglich nicht ernst nahmen. Bis zu den letztendlichen Diagnosen meines Sohnes war es ein langer und kräfteaufreibender Weg.

Erste Anlaufstelle für uns als Eltern, waren die Augenheilkunde der Universitätsklinik Frankfurt. Bestehende Verdachtsmomente über eine Blindheit konnten entkräftet werden, aber mein Sohn hatte Schwierigkeiten mit seiner Augenkoordination. Nicht schön, aber es hieß, dass sich diese therapheutisch gut behandeln lasse. Damit war aber nicht geklärt, warum mein Sohn sich motorisch nicht  altersgemäß entwickelte. Auch zu diesem Zeitpunkt, wurden meine Sorgen von einer weiteren Kinderärztin nicht ernst genommen. Ich solle zuhause ein wenig Entspannungsübungen durchführen, dann würde er schon aufholen; er sei eben ein Spätentwickler. Eine Überweisung zu einer Therapie unter Bopath, wurde mir auf mein Drängen erst Wochen später ausgestellt. Die Therapeutin zeigte mir erste Anwendungen und setzte sich zudem mit der Kinderärztin in Verbindung und drängte auf eine Diagnostik über einen Kinderneurologen. Sie war die erste Person die mir deutlich machte, dass auf meinen Sohn ein schwerer Weg zukommen wird.

Wenige Wochen später stand über eine Sonografie der Fontanelle fest, dass das Gehirn meines Sohnes über erweiterte Zwischenräume verfügte. Die Empfehlung des Professors lautete, ich solle die Krankengymnastik weiterführen und regelmässig mit ihm schwimmen gehen. Welche Auswirkungen die Hirnschädigung für die Zukunft meines Sohnes beinhaltete, darüber erfolgte kein aufklärendes Gespräch. Dass mein Sohn schwerbehindert ist, war mir zu diesem Zeitpunkt nicht bewusst.

Nicole & Justin

Der lange Weg der Diagnosen

Kurze Zeit nach diesem Termin, trennte sich der Vater meines Sohnes von mir. Von einem persönlichen Kontakt zu seinem Sohn nahm mein späterer Ex-Mann mit den Worten Abstand, dass er zu solch einem Kind keine emotionale Bindung aufbauen könne.

Mein Leben lag in Scherben. Alleinstehend. Nicht wissend, wie ich unsere Zukunft gestalten sollte. Sorgen um mein Kind. Ohne finanzielle Mittel. Ich zog zurück in meine alte Heimat ins hessische und beantragte einige Monate später Sozialhilfe. Mir wurde zudem angeraten, einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe für mein Kind zu beantragen. Nach einem emotional sehr belastenden Trennungsjahr, reichte ich die Scheidung ein.

Vor Ort fand ich eine phantastische Kinderärztin, die eine weitere Diagnostik auf den Weg brachte. Die Listen an Diagnosen sind zu lang, um diese hier auszuführen. Tatsache ist: Sein Gehirn wurde während der Schwangerschaft nicht vollständig ausgebildet; seine Hirnzwischenräume sind erweitert. Es lag ein kleines, aber unauffälliges Epilepsiezentrum vor, sowie eine Hirnbalkendysplasie.

Die surreale Situation der “Prognosen”

Bei der Auswertung des MRT´s und der Prognosen, hielt ich Justin auf meinem Schoß. Ich atmete seinen Duft ein. Ich spürte seine Wärme an meinem Körper. Es war eine furchtbar surreale Situation, die sich mir unauslöschlich einbrannte.

Mir wurde gesagt, dass dieser wunderbare Junge mit großer Wahrscheinlichkeit niemals das Laufen lernen wird, einen Baum von einem Haus nicht wird unterscheiden können, das Sprechen nicht erlernen wird. Ich solle mich darauf einstellen, dass mein Kind mir nie zeigen wird, dass er mich liebt.

Mir wurde weiterhin Krankengymnastik empfohlen. Erst Boparth, später, zumindest solange er es tolerieren sollte, nach Vojta. Da mein Sohn auf Ansprache nicht reagierte, wurde eine Hörfrühföderung beantragt, die kurze Zeit später wieder eingestellt wurde, da die Diagnostik unauffällig war. Ich war ohnehin davon überzeugt, dass mein Sohn grundsätzlich über ein sehr gutes Hörvermögen verfügte und extrem feinfühlig auf Geräusche reagierte. Nur nicht auf Ansprache. Zudem wurde eine Frühförderung und Sehschule auf den Weg gebracht und eine Mitbehandlung in einem SPZ empfohlen. Später kamen eine Ergotherapeutin und einige Jahre später, eine ausgezeichnete Logopädin dazu. Auf manchen Wartelisten, standen wir Monate und Jahre.

Was es bedeutet Abschied nehmen zu müssen

Emotional stand ich zu Beginn dieser Reise mit meinem Sohn, nach der Trennung von seinem Vater, an einem absoluten Tiefpunkt meines Lebens. Ich fühlte mich an einem sturmumtosten Abgrund stehend, der mich zu verschlingen drohte. Jegliches Licht und Farben schienen verschluckt. Heute stehe ich selbst in meinen dunkelsten Stunden, nicht mehr so nah an diesem alles verschlingenden Abgrund. Geholfen hat mir dabei vor allem, einen emotionalen Abstand zu meinem heutigen Ex-Mann zu gewinnen, der sich zwar von mir trennte, aber mich nicht endgültig loslassen wollte. Viel zu oft musste ich in den kommenden Jahren, Wochen und Monaten auf den Kindesunterhalt warten. Dabei ist Justins Vater ein Mann, der diverse Luxuswagen und Rolexuhren sein eigen nennt.

Für mich als Mutter war das wichtigste, dass ich meinen Sohn liebte. Ich nahm ihn bedingungslos als den Menschen an, der er war. Meine Liebe zu ihm, ließ ich mir auch von außen nicht in Frage stellen. Trotz aller Liebe zu diesem kleinen Wesen, lösten die Diagnosen einen Trauerprozess aus um das Kind, von dem ich während meiner Schwangerschaft träumte und das nie geboren wurde. Hin und wieder in den kommenden Jahren, träumte ich von Justin und erlebte ihn spielend als gesunden Jungen unter seinen Freunden. Als gesundem jungen Mann, bin ich ihm bislang nicht in meinen Träumen begegnet.

Justin/ Foto: Jenny Klestil

Mein Sohn ist mehr als “nur ein Problem, das es zu lösen gilt”

Aber gehen wir nochmal zurück in der Zeit. Vor uns standen unzählige Therapien und Förderungen von unterschiedlichsten Fachrichtungen. Ebenso unzählige Klinik- und Arzttermine,  Therapiestunden,  Klinikaufenthalte und Operationen. Als Mutter wurde ich als Therapeutin für mein Kind angeleitet, bewertet und gefordert. Ich bin mir sicher, dass ich in manchen ärztlichen Randnotizen als eigen bezeichnet wurde. Denn ich kämpfte für meinen Sohn. Vertrat ihn vor Menschen, die meinten, sich eine Meinung über ihn bilden zu können. Ich hielt ihnen vor Augen, dass ihre Meinung in vielen Dingen sicher begründet war, aber eben auch nur eine Seite widerspiegelte. Sie legten ihr Augenmerk auf all das, was meinem Sohn nicht möglich war und weniger auf das, was er alles konnte. Das traf mich zutiefst. Denn mein Sohn ist soviel mehr, als nur ein schwer-mehrfachbehinderter Mensch. Er ist eine vielschichtige Persönlichkeit und nicht nur ein Problem, dass es zu lösen gilt.

Was es bedeutet als Familie gläsern zu werden

Als Familie wurden wir gläsern. Menschen erlaubten sich urteilend einen Blick in unseren persönlichsten Lebensraum. Nicht nur auf Justin, sondern auch in meine Art als Mutter zu handeln. Manchmal in äußerst grenzüberschreitender und verletzender Weise. Vordergründig immer alles zum Wohl des Kindes. Aber, ist dies immer der Fall?

Ein Arzt im SPZ vertrat irgendwann einmal die Ansicht, dass mein Sohn aggressiv und aufsässig sei. Ich erwiderte, dass mein Sohn sich so verhält, weil er keine Lust auf den Termin bei ihm hätte und es ihm auf Grund mangelnder Sprachfähigkeiten nicht möglich sei, dies anders auszudrücken. Dass mein Sohn, spätestens wenn wir den Raum verlassen, sich wieder ruhig und zufrieden verhalten wird. Aber meine Sicht als Mutter zählte oft nicht. Ich würde mir die Welt nur schön reden, hieß es. Ich hingegen vertrat die Meinung, dass auch mein Kind ein Recht hat, ein NEIN ausdrücken zu dürfen, auch wenn ihm dies verbal nicht möglich war.

Fortsetzung folgt…

Wenn du wissen möchtest, wie Nicoles und Justins Lebensweg weitergeht, dann lies gerne hier weiter:

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